難病指定されないのは何故?

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今日は、空庭にてパンジー、ビオラ、デージーの種蒔きを
したんだけど大変でした。
ゴマよりもちっちゃな種なので、ちょっとでも油断していると
どこかへ飛んで行っちゃいそうで・・・(*^.^*)えへっ



今日は、色素性乾皮症(XP:Xeroderma Pigmentosum)が
国から、なぜ難病(特定疾患)として認定されないのかということに
ふれたいと思います。

ただし、はじめにお断りしておきますが、
先日まで放送されていた「タイヨウのうた」というドラマ&映画と
絡めて述べているものではありません。
純粋に、色素性乾皮症が難病(特定疾患)として認定されないのは
何故かと言う事だけです。
混同されませんようお願いいたします。

私は先日、関西のローカル番組「ちちんぷいぷい」という情報番組において、
色素性乾皮症(XP:Xeroderma Pigmentosum)を取り上げ
放送していた中で”XPは難病認定されていないのです。何故でしょ?”と。
また、難病認定されていないことにより、治療費の負担が大きく
患者および家族の生活が大変であるし、国からの補助がないために、
XPに関する研究が進んでいないとも言われていました。

私も、それを聞いて何故なの???って・・・
すぐにネットで検索し、調べてみたのです。
”全国色素性乾皮症連絡会オフィシャル”をはじめ、いろいろなところをです。
そして、XPがどれだけ難病であるかが今までより深くわかりました。

色素性乾皮症(XP)について
 色素性乾皮症(XP)は、皮膚と脳神経に重い障害が生じる、
 進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気で、
 日本には500 人前後の患者がおります。
 XPの患者は、紫外線に当たって壊れたDNA を修復する能力が
 極めて低いので、日光にあたって皮膚がんになる確率は
 健康人の約2000 倍といわれています。
 (以上、全国色素性乾皮症連絡会オフィシャルから引用)

色素性乾皮症という病名から、ただ単に紫外線に当たらなければすむと
考えがちですが、脳神経にも重い障害が生じる進行性の難病ということは、
年齢を重ねるにつれて様々な神経症状が現れ、
若くして死に至ることが多く非常に重い病気なのです。

そのように、治療法がわからない病気なのに何故、
国は難病認定しないのでしょうか?
難病認定要件は、(1)患者数が少ない、(2)原因が不明、
(3)治療法が未確立、(4)長期療養が必要の4つだそうです。
当然XPもこれらそべての要件を満たしています。
それにもかかわらず、現在のところ難病指定されておりません。

なぜ、国から認定されないのか!
患者数が少ないからなのでしょうか?
私は、すごく疑問を感じます・・・。

なお、XPが国の指定する難病として認定され、
XPに関する研究が進み治療法が確立されるとともに、
家族の負担が軽減され、患者の生活が向上するために、
患者団体が難病指定を求めて署名活動を行っておられます。
ご賛同いただける方は、下記の署名活動にご協力ください。
お願いします。

色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める請願
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by kobezuki | 2006-09-17 21:30 | マイライフ